Perchè i medici ignorano la sofferenza

sofferenza

Sofferenza: problema troppo trascurato dai medici

Un interessante post sulla sofferenza è stato pubblicato sul blog Quartz (link). L’autore, B.W.Corn è professore di Oncologia all’Università di Tel Aviv e sottolinea la necessità di stabilire un rapporto empatico con i pazienti, persone e non contenitori di entità nosologiche, le malattie, che spesso finiscono per prendere il sopravvento sulle problematiche del singolo individuo. Di seguito alcuni significativi passaggi del post. In origine la parola “paziente” non è stata coniata per riflettere tolleranza. Piuttosto, significa “colui che soffre” e deriva dalla stessa radice latina che dà origine al termine “passione”. Infatti, la risposta emotiva alla sofferenza è la “compassione”, riparatoria per chi percorre il faticoso cammino della malattia. Un ex direttore del New England Journal of Medicine, il dottor Thomas Lee, di recente ha scritto un articolo per il Journal in cui ha rivelato un segreto commerciale: i medici hanno smesso di usare il termine sofferenza.  

Bambini e Parkinson: guide per spiegare loro la malattia

bambini e parkinson

Strumenti per educare: bambini e Parkinson

I bambini ci guardano e vogliono capire. Quando si trovano di fronte alla malattia, specie se di un loro caro, le domande si fanno incalzanti e le risposte necessitano di particolare attenzione: cosa dire, come dirlo, quando dirlo creano a volte imbarazzo, indecisione e irritazione. Non da meno questo avviene quando ci si occupa di bambini e Parkinson. Un aiuto importante può essere dato da questa serie di libri splendidamente illustrati e scritti, progettati per aiutare a spiegare ad un bambino cosa sia questa malattia, il Parkinson, che colpisce la loro mamma, il papà, o uno dei nonni. Utilizzando situazioni quotidiane in cui un bambino dai 3 ai 7 anni può facilmente riconoscersi, vengono fornite le informazioni più importanti sulla malattia. Ma anche gli adulti potrebbero raccogliere spunti e suggerimenti utili e che altlrimenti potrebbero aver trascurato. Iniziative di questo tipo non vanno sottovalutate e andrebbero incoraggiate ed estese, magari con un’edizione in italiano. L’accettazione della malattia passa anche attraverso la sua conoscenza ed educare un bambino a comprendere cosa è il Parkinson (ma anche qualsiasi altra malattia) può fare la differenza.  Tanto più quando di solito le parole per dirlo sono termini quali solitario, isolato, escluso.  Superare queste barriere, sfruttando il ruolo dei bambini, a forte impronta emozionale, aiuta nel mantenimento di una solida vita familiare, mantenendo un rapporto caldo e affettuoso con i genitori e nonni. Intenzione dichiarata di questi libri è il superamento di ostacoli, incomprensioni e pregiudizi tramite la lettura in modo che i bambini siano più propensi a osservare e ad assumere un interesse attivo. Le guide sono scaricabili qui

In sintesi alcuni consigli tratti dalle guide:

  • Sii aperto, onesto e realistico con i tuoi figli o nipoti. Non nascondere loro la condizione. Possono preoccuparsi di più su ciò che non sanno di quello che sanno.
  • Non tenere segreta la tua condizione – parla ai tuoi figli subito dopo la diagnosi, poi parlane di nuovo in altre occasioni.
  • Spiega il Parkinson semplicemente e nel modo giusto per la loro età.
  • Parla della condizione in modo chiaro e specifico e cercare di non dare niente per scontato. Tu sai che il Parkinson non è infettivo, ma può saperlo un bambino?
  • Ricorda che il modo di far fronte al Parkinson avrà una forte influenza sul modo in cui affrontarla.
  • Incoraggiali a parlare con te circa la condizione e a porti tutte le domande. Se non vogliono parlare con te, suggerisci loro un amico fidato o un familiare.
  • I bambini e i giovani hanno bisogno di avere il controllo su quante informazioni ricevono e sul quando. Non dire loro troppo in una volta, ma assicurati che loro sappiano di poter parlare di Parkinson con te e di poter porre domande in qualsiasi momento.
  • Rassicurarli sul fatto che è molto improbabile che ammaleranno anche loro di Parkinson.
  • Parlane con i genitori o nonni in una posizione simile
  • Incoraggia il bambino o il giovane ad esprimere i propri pensieri o sentimenti in modo creativo, scrivendo poesie o disegnando immagini.

SuperAmma: una lezione di prevenzione collettiva

prevenzione collettiva

Dall’India un esempio semplice ed economico

Superamma  è il personaggio di un fumetto utilizzato in India per una campagna di prevenzione collettiva finalizzata ad una corretta educazione all’igiene delle mani per la prevenzione di alcune importanti malattie infettive. I risultati sono stati pubblicati su Lancet (link) e confermano, laddove fosse stato necessario, l’utilità di un accurata igiene personale, soprattutto in alcuni momenti “critici”. Utilizzando motivazioni emotive, come le sensazioni di disgusto e di nutrimento, si sono osservati significativi miglioramenti nel lavaggio delle mani. L’intervento è stato condotto in maniera scientifica selezionando quattordici villaggi rurali con caratteristiche demografiche, ambientali simili e con omogeneità di accesso all’acqua e ai presidi per l’igiene personale. In sette villaggi è stata condotta la campagna Superamma rivolta a bambini della scuola primaria e in sette ci si è limitati ad osservare il comportamento spontaneo. A distanza di un mese e dopo un anno si è visto che nei villaggi che avevano ricevuto la campagna educazionale il comportamento dell’igiene personale era stato acquisito e mantenuto con riduzione anche delle problematiche sanitarie collegate alla scarsa igiene (diarrea ed infezioni respiratorie). Il gruppo di lavoro ha anche realizzato un sito (link) cui poter attingere per ricevere informazioni e materiale didattico.

A unique handwashing campaign shows that using emotional motivators, such as feelings of disgust and nurture, can result in significant improvements in handwashing behaviour.

Medicine

Le regole de l’Internazionale sui farmaci:

  1. Le pillole dimagranti non esistono.
  2. Se non sei famoso non hai il permesso di sviluppare una dipendenza dagli psicofarmaci.
  3. Invece di dare tre medicinali a tuo figlio, basta che ti prendi un calmante.
  4. No, il Topamax non serve ad aumentare la tua virilità.
  5. Stai prendendo un farmaco autorizzato solo negli Stati Uniti, stai facendo da cavia senza saperlo.
  6. regole@internazionale.it

Disease Mongering e sovradiagnosi

(0sservatorionazionalescreening.it)

La nostra è una società edonistica in cui tutti devono essere belli, giovani, prestanti, sempre sani e pronti a curarsi anche prima che le malattie compaiono. Ecco quindi un fiorire di consigli, raccomandazioni, interventi preventivi. Si finisce con il diagnosticare malattie prima ancora che compaiono o a ritenere tali disturbi che non esprimono nessuna modificazione reale di parametri normali. Disease mongering e sovradiagnosi sono i termini che meglio esprimono la situazione. Il primo assume la valenza di un’operazione puramente pubblicitaria per introdurre l’utilizzo di una qualche sostanza o allargarne l’applicazione. In quanti ricordano la spasmofilia? Quanti sono rimasti perplessi nella progressiva revizione dei valori pressori definiti alti? e tanti altri sono gli esempi possibili. Ma è la sovradiagnosi ad assume aspetti ancora più sconcertanti. Come è possibile, in un epoca di crisi economica galoppante aumentare ad arte il fabbisogno di salute e la spesa conseguente. Un fabbisogno di salute che, con Gianfranco Domenighetti nell’introduzione al libro Sovradiagnosi di G.Welch pubblicato da Il Pensiero Scientifico, nasce da un “Involuzione” dell’opinione comune: un tempo le persone chiedevano di essere curate perché si sentivano ammalate, oggigiorno si incoraggiano le persone soggettivamente sane a sottoporsi a tutta una serie di esami diagnostici preventivi per rassicurarle di non essere «ammalate». Il complesso medico-industriale ha sviluppato tecnologie in grado di identificare le più piccole anomalie, ha modificato le soglie che definiscono la «normalità» e «creato» nuove malattie. La grande maggioranza di queste «anomalie» o pseudo-malattie scoperte in persone soggettivamente sane sono inconsistenti, cioè non daranno sintomi o problemi nel corso della vita”.

Ludopatia: un fenomeno in crescita

Anche se limitato ad un campione di 300 persone intervistate in una sala giochi i risultati dell’indagine Codacons – Università di Brescia sono sconvolgenti. Il 31% degli intervistati rientra nella categoria dei giocatori patologici, in maggioranza sono uomini, disoccupati o con lavoro saltuario, con bassa scolarizzazione e con problemi di relazione. Spesso sono extracomunitari. Preoccupa il dato che questa categoria già di per se stessa svantaggiata, cui si unisce il 25% delel casalinge e il 17% dei pensionati e degli studenti, va in sala gioco da 5 a 7 volte a settimana e nell’85% dei casi perde 40 euro al giorno solo in parte recuperati dal 15% che vince 120 euro: fatte le debite proporzioni c’è un passivo medio di circa 16 euro a testa !!! Indispensabile un intervento preventivo incisivo e assiduo e che non incontri resistenze passive come sembra stia avvenendo per le sigarette elettroniche che vengono viste come un problema per il mancato introito immediato nelle casse dello stato, trascurando il risparmio prospettivo in termini di spesa sanitaria.

Quale braccio dottore?


La domanda, in apparenza banale, ricorre in molti ambulatori medici. L’articolo pubblicato su Lancet (link) fornisce un’interessante risposta al quesito: la differenza dei valori pressori tra un braccio e l’altro indica una patologia vascolare. Questo soprattutto quando la differenza della pressione sistolica è di 10 mm Hg o più tra un braccio. Gli autori hanno condotto una metanalisi dei lavori che pubblicavano entrambi i valori pretori su 20 studi, di cui 5 invasivi in cui è stata utilizzata l’angiografia. La differenza media della pressione sistolica tra le braccia era di 36,9 mm Hg in caso di stenosi conclamata dell’arteria succlavia (occlusione >50%), mentre una differenza di 10 mm Hg o più è risultata fortemente associata alla stenosi dell’arteria succlavia. Negli studi non invasivi, i risultati hanno dimostrato che una differenza di 15 mm Hg o più appariva associata alla malattia vascolare periferica; a malattia cerebrovascolare preesistente e aumento della mortalità cardiovascolare e per tutte le cause.

Una differenza di pressione sistolica di 10 mm Hg o più, oppure di 15 mm Hg o più, tra un braccio e l’altro può servire ad identificare i pazienti che necessitano di un’ulteriore valutazione vascolare. Una differenza di 15 mm Hg o più potrebbe costituire un indicatore utile di rischio di malattia vascolare e morte. La pressione andrebbe misurata a tutte e due le braccia.

Un campo notturno per le persone con Alzheimer

Un problema di difficile gestione e fonte di notevoli problematiche familiari, sociali assistenziali è rappresentato dalla cosiddetta Sundowning Syndrome. Tipica delle persone con Alzheimer spinge questi pazienti a dormire pochissimo o restare svegli tutta la notte. Una soluzione, tutta americana, è stata proposta a New York City e consiste in un campo notturno che inizia alle 19 per terminare alle 7 della mattina successiva. In queste dodici ore le persone possono ballare, cantare, praticare lo yoga, guardare un film, partecipare a sedute di aromaterapia, musicoterapia o idroterapie aqua o dedicarsi a una qualche forma di occupazione materiale. Con buona pace dei familiari e degli operatori sanitari che possono dormire sapendo che i loro cari sono protetti, curati e si stanno divertendo.

Football americano e rischio di malattie neurodegenerative

Un articolo pubblicato su Neurology (link) evidenzia come gli ex giocatori di football professionistico (NFL) siano soggetti ad un aumentato rischio di malattie neurodegenerative, in particolare Sclerosi Laterale Amiotrofica ed Alzheimer. Il campione esaminato era di 3439 ex giocatori, regolarmente schierati in campo per almeno cinque campionati negli anni tra il 1959 e 1988. Il dato singolare è che se la mortalità complessiva è ridotta negli ex giocatori, risulta aumentata di circa 4 volte quella per SLA e Alzheimer, soprattutto nei runner. Gli autori pur ammettendo possibili bias da selezione del campione esaminato ritengono che il dato sia concordante con quanto già osservato in analoghi studi condotti su giocatori professionisti, sebbene non siano chiare le possibili cause (verosimilmente traumi cranici, anche minimi, ripetuti).