Perchè i medici ignorano la sofferenza

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Sofferenza: problema troppo trascurato dai medici

Un interessante post sulla sofferenza è stato pubblicato sul blog Quartz (link). L’autore, B.W.Corn è professore di Oncologia all’Università di Tel Aviv e sottolinea la necessità di stabilire un rapporto empatico con i pazienti, persone e non contenitori di entità nosologiche, le malattie, che spesso finiscono per prendere il sopravvento sulle problematiche del singolo individuo. Di seguito alcuni significativi passaggi del post. In origine la parola “paziente” non è stata coniata per riflettere tolleranza. Piuttosto, significa “colui che soffre” e deriva dalla stessa radice latina che dà origine al termine “passione”. Infatti, la risposta emotiva alla sofferenza è la “compassione”, riparatoria per chi percorre il faticoso cammino della malattia. Un ex direttore del New England Journal of Medicine, il dottor Thomas Lee, di recente ha scritto un articolo per il Journal in cui ha rivelato un segreto commerciale: i medici hanno smesso di usare il termine sofferenza.  Lee sottolinea che il venerabile Manuale di stile della American Medical Association raccomanda agli autori di astenersi da “… descrivere persone come vittime o con altri termini emotivi che suggeriscono impotenza-afflitto da / soffre.” Di questi tempi sembra, i pazienti “hanno” malattie senza “sofferenza per causa loro”. Ma il punto non è semplicemente che i medici non articolano il termine sofferenza. Abbiamo un posto in prima fila per vedere la sofferenza, ma troppo spesso, abbiamo scelto di ignorare proprio il fenomeno che dovremmo curare. Negli Stati Uniti  l’organizzazione Ganey è impegnata a svelare l’enigma della sofferenza. Come ogni altra, l’azienda ha i suoi detrattori e i suoi critici che si chiedono se misurare le descrizioni dei pazienti ha un valore o è solo un espediente commerciale. Dopo tutto, la medicina è complessa e che cosa ne sanno i pazienti? Ciò che è inattaccabile, anche dagli scettici, è il tentativo di  Ganey di definire analiticamente la sofferenza con precisione scientifica, al fine di ridurre le conseguenze nefaste. Ganey offre un quadro di riferimento utile per capire la sofferenza distinguendo per esempio la sofferenza tra quella “intrinseca”, il dolore di un tumore che preme su un midollo spinale o la perdita di capelli causata dalla chemioterapia prescritto per vincere quella tumore e quella “evitabile”. Le sofferenze evitabili nascono da una disfunzione, e l’elenco dei fattori che contribuiscono è infinito. Deficit di conoscenza (perpetuate da spiegazioni inadeguate da parte del personale sanitario), la paura di cadere a casa dopo aver lasciato l’ospedale (potenzialmente prevenibile con la pianificazione della dimissione), il dover percorrere grandi distanze dall’auto alla clinica di trattamento (il parcheggio è davvero importante!), questi sono solo alcuni esempi di sofferenza evitabile. Al fine di quantificare la sofferenza e il suo impatto, il team Ganey ha costruito un “punteggio complessivo di sofferenza”. I dati sono stati raccolti su quasi due milioni di pazienti per sviluppare una misura stabile e robusto. La misura non va da 0 a 100. Gli scienziati che hanno sviluppato il modello si rendono conto che non vi è quasi una persona per la quale la sofferenza è completamente spento, quindi non c’è alcun punteggio di “0” sofferenza. E per chiunque non è probabile che non possa avere ulteriori sofferenze, pertanto non esiste nessun punteggio di “100”. L’approccio operativo di Ganey è incentrato sull’idea che, anche se non possiamo eliminare del tutto la sofferenza, di solito siamo in grado di alleviarla sviluppando una linea d’azione in risposta al tipo e il livello di sofferenza. I piani d’azione possono includere una lista di controllo che ci ricorda di ottimizzare gli analgesici contro il dolore, di prescrivere farmaci con minori effetti collaterali e di diventare migliori ascoltatori. Anche se ciò potrebbe sembrare banale in realtà solo di rado i pazienti sono i beneficiari di tali raccomandazioni evidenti. Rispondendo con semplici schemi di disponibilità i medici potrebbero modificare radicalmente l’esperienza di essere paziente. Il “sollievo della sofferenza può essere un compito troppo vasto da sembrare reale per la maggior parte delle persone, qualcosa del tipo realizzare la pace nel mondo”. Vasto e potenzialmente amorfo! Per fortuna sono molti gli interventi progettati per prevenire sofferenze evitabili e ridurre la sofferenza intrinseca. Diversi centri medici accademici apprezzati, come la University of Utah e la Cleveland Clinic, hanno messo in atto cambiamenti drammatici nella cultura di cura presso le loro istituzioni che hanno favorevolmente modificati l’esperienza del paziente. Occorre un'”epidemia di empatia.” L’idea si basa sulla convinzione che l’empatia è un attributo prevalentemente cognitivo, piuttosto che emotivo, che può essere insegnata ai più, al punto che le norme sociali e comportamenti possono diffondersi empatia così come possono diffondersi germi. Infatti, i ricercatori presso l’Università del Wisconsin hanno dimostrato che un corso di due settimane di istruzioni audio basato su Internet avrebbe potuto coltivare sentimenti di compassione. Basta provarci !!!

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