Rare, come il 29 febbraio, ma non prive di conseguenze. Non solo la loro gravità intrinseca ma anche la scarsità di informazione in materia, i pochi investimenti sulla ricerca e terapia e non ultima la nostra ignoranza in materia. Oggi ricorre la giornata mondiale che ha uno slogan emblematico “Rari ma forti insieme“. La scelta del tema non è casuale ma vuole sottolineare la necessità di collaborazione e sostegno tra quanti sono interessati da queste malattie: i soggetti colpiti, le autorità, le istituzioni, i medici e l’opinione pubblica.
Sul fronte governativo lo scorso 16 gennaio il ministro Balduzzi intervenenso in aula a Montecitorio ha ricordato l’esigenza di prevedere strumenti normativi idonei a garantire un’adeguata ed efficace assistenza sanitaria per i soggetti afflitti da rare patologie. Vedremo come attuerà le promesse.
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