Una malattia rara colpisce meno di 5 su 100mila individui. quelle note, molte neurologiche, sono circa 8000 ed interessano 30 milioni di persone solo in Europa. Ereditarie nell’ottanta per cento dei casi, spesso sono croniche e mortali. Oggi si celebra la sesta giornata internazionale di sensibilizzazione, coordinata da EURORDIS e organizzata con le associazioni malattie rare nazionali in 24 paesi europei. Lo slogan di quest’anno è “malattie rare senza frontiere” I progressi della ricerca sulle malattie rare hanno più probabilità di successo se coordinate a livello internazionale quando centinaia di gruppi di ricerca di diversi paesi lavorano insieme per capire la malattia e trovare terapie. Le risorse finanziarie per la ricerca saranno più efficaci se utilizzate in pool con gli altri finanziamenti provenienti dai diversi paesi: Questa è l’idea alla base del consorzio internazionale di ricerca sulle malattie rare (IRDiRC) che ha già radunato il sostegno di 10 paesi. Le politiche in materia di servizi sanitari e sociali che hanno dimostrato vantaggi per le persone affette da malattie rare in un paese dovrebbero essere standardizzate e replicate a livello internazionale.
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