Protagonista dell’incontro mensile di Moto Perpetuo è stata la visita medica ovvero tutto quanto può essere utile per una migliore collaborazione medico-paziente-famiglia. Di seguito il testo dei consigli forniti:
La visita medica è un momento importante sia per quanto riguarda la diagnosi che per quanto concerne la terapia. E’ perciò auspicabile che si arrivi preparati.
Sia che si vada da soli che si venga accompagnati da un familiare, nel qual caso è opportuno stabilire da subito chi, cosa e quando riferirà sui disturbi presentati, è opportuno portare con se un elenco scritto delle cose da dire. Scrivete tutti i sintomi di cui soffrite, compresi quelli che possono sembrare ininfluenti. Scrivete anche tutte le informazioni personali, compresi eventuali stress o recenti cambiamenti di vita. Fate una lista di tutti i farmaci, vitamine e integratori che state prendendo. Il tempo della visita è limitato. Preparare in anticipo un elenco di domande vi aiuterà a sfruttare al massimo il vostro incontro con il medico. Per la malattia di Parkinson, alcune domande fondamentali sono:
. Per la malattia di Parkinson, alcune domande fondamentali sono:
- Qual è la causa più probabile dei miei sintomi? Ci sono altre possibili cause?
- Di quali accertamenti ho bisogno? E’ necessaria una preparazione particolare?
- In che modo di solito progredisce il Parkinson? Avrò bisogno di assistenza?
- Quali cure sono disponibili e quale mi consiglia? Come devo prendere i farmaci?
- Che tipo di effetti collaterali potrò aspettarmi dal trattamento?
- Quali sono i possibili rischi, i benefici e gli effetti a lungo termine di questo trattamento?
- Se il trattamento non funziona o smette di funzionare, ho altre opzioni?
- I farmaci sono rimborsati dal Servizio Sanitario?
- Ho altre malattie. Come faccio a gestire al meglio queste condizioni?
- Ci sono delle restrizioni alle mie attività?
- I miei familiari sono a rischio di ammalare di Parkinson?
- Mi può consigliare un gruppo di sostegno locale o online per me e per i miei familiarii?
- Quali altre fonti di informazioni sulla malattia di Parkinson sono disponibili?
Anche il medico può porvi una serie di domande. Le più frequenti sono:
- Quando inizia ad avvertire i sintomi?
- I sintomi sono continui o occasionali?
- C’è qualcosa che fa migliorare i sintomi?
- Si accorge quando il farmaco inizia a funzionare?
- Si accorge di quando smette di funzionare?
Oltre a queste domande appuntatevi ogni altro vostro quesito e non esitate a fare domande durante il vostro appuntamento in qualsiasi momento che non si capisca qualcosa. Molto utili, infine, sono il diario e questionari autocompilati. Il primo consiste nella descrizione dettagliata della propria condizione, di solito nella settimana che precede la visita. Spesso è sufficiente un quadernetto dove sulla prima colonna si indica l’ora del giorno e sulle successive i giorni della settimana. Per ogni ora il paziente indicherà la sua condizione anche solo con un segno più o meno a seconda del suo migliore o peggiore stato motorio, ma può anche indicare con dei numeri o dei colori o con le “faccine” (smiles). Sarebbe opportuno anche indicare l‘orario esatto della assunzione del farmaco si da poter apportare eventuali modifiche della terapia. I questionari autocompilati sono numerosi e tra i più utilizzati ci sono la PDQ-39, scala che misura la qualità della vita, e la WOQ-19, importante soprattutto per chi pratica terapia con levodopa.