Diagnosi in Neurologia

diagnosi

Riordinando gli scaffali della mia biblioteca ho ripreso in mano un numero di Bioetica, una rivista interdisciplinare, che nel numero del 2010 in mio possesso puntava la sua attenzione su “vent’anni di riflessione bioetica in neurologia” a cura del Gruppo di Studio di Nioetica e Cure Palliative della Società Italiana di Neurologia. A suo tempo evidenziai alcuni passaggi di alcuni articoli di particolare interesse. Uno di questi riguardava le “considerazioni etiche a proposito dell’eccesso diagnostico in neurologia”

Telemedicina: sette strategie per implementarla

telemedicina

Innovazioni e telemedicina

Il termine telemedicina implica l’utilizzo di servizi elettronici per supportare una vasta gamma di servizi remoti, come l’assistenza sanitaria, l’educazione alla salute e il monitoraggio della terapia. Se si vuole raggiungere il pieno potenzaiale della telemedicina questa deve essere integrata con le pratiche tradizionali ambulatoriali e ospedaliera tenendo sempre presente i sei settori della qualità di cura: sicura, efficace, centrata sul paziente, tempestiva, efficiente ed equa. Anche se la telemedicina in quanto tecnologia dirompente sembra minacciare l’erogazione di assistenza sanitaria tradizionale in realtà ha il potenziale per riformare e trasformare l’industria riducendo i costi e aumentando la qualità e la soddisfazione del paziente.

Dilemmi etici

 

Pubblicato su D di Repubblica del 28 luglio scorso un articolo (link) di estrema attualità, drammatico e appassionato. Scritto da Michel Wolff ha l’emblematico titolo Ti voglio bene, mamma. E vorrei che tu morissi “Qualche giorno fa, in un pomeriggio di pioggia, mentre andavo a trovare mia madre, e dopo parecchie e costanti insistenze, ho fatto un salto dal mio assicuratore. Stava tentando di vendermi una polizza per le cure a lungo termine, spiegandomi quanto avrei risparmiato stipulandola subito, prima che le tariffe subissero un’impennata. Per 5mila dollari l’anno avrei ricevuto, a tempo debito, una diaria per pagare chi in futuro si sarebbe preso cura di me. Mia madre una polizza del genere ce l’ha, e in dollari del 2012 gliene frutta 180 al giorno. Io, mi ha fatto notare l’assicuratore, come candidato mi trovo in un “punto ottimale”. Non solo dispongo di liquidità (anche se non abbastanza da finanziarmi il declino in proprio), ma anche di una visione realistica dl problema: come molte persone che hanno superato i 50 anni, anch’io ho un genitore che sta vivendo un declino lento e ormai avanzato. È di questo che parla la gente come me: di quel film dell’orrore che è diventata la vita dei nostri genitori. Visti da fuori – in ufficio, al ristorante, alle feste – sembriamo tutti molto stabili e solidi. Ma da qualche parte, in una stanza che nessun altro può vedere, abitiamo una seconda vita inimmaginabile. Non avevo bisogno che qualcuno mi illustrasse la realtà delle cure a lungo termine: le spese per mia madre, che ha 86 anni e da diciotto mesi non può più camminare, né parlare, né soddisfare da sola i suoi bisogni più elementari e ha completamente perso la memoria a breve termine, ammontano a circa 17mila dollari al mese. E sebbene la sua polizza non arrivi a coprire una cifra del genere nemmeno alla lontana, le sono sicuramente grato per essere stata così previdente da stipularla. I miei tre figli si meritano altrettanto. Ciò nonostante, un attimo prima di compilare l’assegno, mi sono tirato indietro. Sulla necessità di queste cure tendiamo a dare alcune cose per acquisite. Si tratta di una responsabilità individuale e, a seconda di dove ci si colloca nel grande dibattito sulla sanità, anche nazionale. Uno sforzo straordinario che viene chiesto proprio a noi. Eppure, ciò che io avverto in modo più acuto, quando siedo accanto al letto di mia madre, è un senso di colpa schiacciante per il fatto di tenerla in vita. Chi può accettare una sofferenza del genere? Chi può – così coscientemente – facilitarla? Nel 1990 gli americani che avevano superato gli 85 anni anni erano un po’ più di 3 milioni. Ora sono quasi 6. Entro il 2050 saranno diventati 19 milioni, quasi il 5% della popolazione. La questione si può osservare in diversi modi. Se si è responsabili del bilancio di uno Stato, è una questione amministrativa spinosa. Se si lavora nel marketing, profila nuove opportunità (non solo nel campo dei pannoloni). Se uno ha la mia età, è una prospettiva straordinariamente ottimistica. L’età è una delle grandi avventure moderne, un prodigio tecnologico: se ci prendiamo cura di noi stessi, in cambio riceviamo diversi anni giovanili in più. Quasi nessuno, o almeno non apertamente, intravede l’estrema, desolante e involontaria conseguenza di tutto questo: promuovendo la longevità e inibendo tecnologicamente la morte, abbiamo creato una nuova condizione biologica che interessa una fascia di popolazione in crescita, uno stato da cui non esiste uscita e che si protrae sempre più a lungo, lontano dalla vita così come dalla morte, ma che a differenza della morte richiede servizi consistenti, dei servi a contratto e le relative risorse per finanziarli. Andarsene in modo tradizionale, per un infarto improvviso, morendo nel sonno o accasciandosi per strada senza un motivo, sono ormai diventate vie d’uscita esotiche. Più a lungo vivi, più tempo ti ci vorrà per morire. Quanto più sanamente hai vissuto tanto più morire sarà difficile. L’innalzamento dell’aspettativa di vita è dovuto in parte al fatto che con la tecnologia siamo riusciti a posticipare l’evento finale. Escludendo i fumatori, i bevitori e chi abusa di altre sostanze, gli obesi e i malati incurabili, quello che rimane è un segmento demografico in rapida crescita che mostra un’insolita resistenza all’appuntamento con la morte. Ma che è ben lontano dall’essere sano. A volte pettiniamo mia madre in acconciature strane, o la fotografiamo con dei cappelli buffi: un umorismo un po’ macabro, ma anche utile. A differenza di ciò che si dice tra i comici, far ridere è facile. Difficile è morire. Conviene mettere in conto almeno un paio d’anni – sostiene il mio assicuratore – di questa fase intermedia. Ma non è soltanto un interminabile, stoico, addirittura eroico lungo addio. È umanamente un massacro. Dal punto di vista della persona giovane e sana, la demenza senile coincide semplicemente con l’Alzheimer: un proiettile vagante, come il cancro, che se siamo fortunati ci risparmierà. La verità è che l’Alzheimer è solo una delle tante forme – e non, caso vuole, quella che ha colpito mia madre – del sempre più diffuso crollo cognitivo che va a braccetto con la longevità e ne costituisce il prezzo. Mentre scrivo, fatico ad attribuire a mia madre una personalità. Me lo ripeto ogni giorno: ormai non è più lei; non costringerla a sopportare tutto questo in nome di ciò che è stata. Non essere sentimentale. Eppure… eccolo, il vincolo: lei è pursempre mia madre. Dopo il diploma superiore, nel 1942, andò a lavorare all’Evening News di Paterson, un quotidiano del New Jersey. In una redazione dalla quale molti maschi erano partiti per la guerra, Marguerite Vander Werf – soprannominata “Van” lì e per sempre – divenne la reporter militare del giornale. Era lei a tenere nota dei caduti locali. A 18 anni, quando era un’allampanata ragazzetta di 43 chili in calzini corti, mia madre spesso arrivava alla porta dei genitori di un soldato prima ancora del telegramma, e a quei poveracci doveva dire che il loro figlio era morto. A distanza di molti decenni, il ricordo la incupiva ancora. Sposò mio padre, Lew Wolff, pubblicitario, e dopo undici anni lasciò il quotidiano per mettere al mondo me, mia sorella Nancy, e infine mio fratello David. Aveva una personalità inquieta e affascinante, e assunse un ruolo di rilievo nella nostra cittadina: fu eletta nel comitato scolastico locale e prese in gestione la biblioteca civica. Era la pifferaia magica, la madre carismatica dotata di parlantina, ironia e passione, capace di catturare allo stesso modo l’attenzione dei bambini e quella dei commensali ubriachi. Mio padre, la cui agenzia pubblicitaria conobbe fortune alterne, morì all’improvviso, come si usava una volta. Un infarto a 63 anni, durante un periodo di vacche magre. Mia madre si ritrovò cinquantottenne – la stessa età che ho io ora – e con pochissime risorse. Incanalò il suo fascino e la sua astuzia in una stupefacente opera di reinvenzione personale e ripresa economica, diventando direttrice marketing prima di un’azienda farmaceutica e poi di un’altra. A 72 anni, prossima alla pensione ma ancora inquieta, suggellò la sua carriera diventando capo marketing di un’azienda di videogiochi online. Per 25 anni abitò in un condominio di Ridgewood, New Jersey, in un’atmosfera da sitcom fatta di socialità e pettegolezzo. Una volta alla settimana, ogni settimana, prendeva la macchina e veniva a Manhattan a preparare la cena per me e la mia famiglia, e ad aiutare i miei figli con i compiti. Ecco chi è la donna, o perlomeno ciò che resta della donna che ora risiede in un monolocale dentro uno di quei palazzoni squadrati che punteggiano l’Upper West Side. Una sorta di pre-bara, se vogliamo, e addirittura – grazie all’impegno di mia sorella, alla polizza e ai risparmi di mia madre, e al contributo mio e degli altri suoi due figli – quello che si potrebbe immaginare come luogo ideale, per una persona nelle sue condizioni: una stanza spaziosa con una grande finestra panoramica che, dal letto di mia madre al nono piano, offre una vista senza ostacoli su tutta la città. Entra un sacco di luce. Gli elementi atmosferici si esibiscono. Le stagioni si alternano. Ventiquattr’ore su ventiquattro, sette giorni su sette, ad assisterla ci sono due turni quotidiani di badanti devote. Si respira pace e serenità. Non fosse per l’inquietudine di mia madre, che ti fissa con un muto sguardo di biasimo. Il suo sconcerto e la sua rassegnazione non riescono comunque a mitigarne la rabbia. Spesso tenta di parlare, e sono disperate implorazioni gutturali. Si sforza di recuperare la cognizione e talvolta, scioccandoci, per un attimo l’afferra – “Bel vestito”, mi ha detto di punto in bianco qualche mese fa – per poi risprofondare. È questa la cosa di cui con orrore ci si comincia a rendere conto: demenza non è sinonimo di assenza. Non è un non-stato. Potrebbe essere una condizione in cui si percepisce molto più di quel che crediamo e che, con l’assenza di chiarezza e di logica che la contraddistingue, dev’essere una specie di incubo costante. “La vecchiaia”, dice un personaggio di Philip Roth, “non è una battaglia; la vecchiaia è un massacro”. Un olocausto, aggiungerei io. Le circostanze concorrono a spogliare l’essere umano di qualsiasi speranza, dignità e benessere. Per mia madre è cominciata dai piedi. Ciò di cui si lamentava, e a cui nessun dottore riusciva a dare un nome utile o procurare sollievo, era che la pelle dei piedi le sembrava troppo stretta. Una sera di quasi tre anni fa, entrando nella doccia, inciampò nel binario in cui scorreva la porta della doccia, e lei cadde dentro. Rimase lì a tremare nell’acqua tiepida fino al mattino, quando la vicina cominciò a preoccuparsi. Esiste un principio, in questi casi, che nessun dottore si azzarda a formulare ad alta voce: una volta che comincia, comincia. Al declino segue altro declino. Gli eventi si susseguono. Venne poi una festività, uno di quegli infallibili barometri della salute di una famiglia. Il giorno del Ringraziamento del 2009 sarebbe già stato abbastanza strano di suo. Io e mia moglie ci eravamo separati. La donna che stavo frequentando e con la quale ero andato a vivere mi avrebbe accompagnato. I miei figli avrebbero voluto boicottare tutto quanto. Fu mia madre a sforzarsi di tenere duro. Insistette: poteva organizzare tutto lei. Quando arrivammo, era tutto a posto: le patate bollite e solo da schiacciare, le carote arrostite, la crema di cipolle già cotta. Tutto a posto, non fosse che mia madre aveva preparato le cose una settimana prima. Dalle pentole si alzava un odore inquietante. Ma il peggio era che lei non capiva, né si preoccupava. Toccò, ovviamente, cominciare a organizzarci. Noi tre figli – io e mia sorella da New York, mio fratello consulente informatico da Maui – discutemmo. L’avremmo portata a Manhattan, dove – di questo riuscimmo a convincerla e convincerci – avrebbe iniziato una bellissima avventura. Lei accettò, e ne fu sollevata. Il posto in questione, l’Atria nell’Ottantaseisima ovest, si trovava ad appena qualche isolato da dove sia io che mia sorella, che è un’artista, viviamo e lavoriamo. L’Atria, una catena di residenze per anziani con sedi in tutto il Paese, funziona più come una società immobiliare che come un’azienda sanitaria. A un costo non indifferente – i loro appartamenti viaggiano sugli 8mila dollari al mese – forniscono graziosi monolocali in palazzi pieni di comodità e vari gradi di assistenza. Ciò che è importante capire, però, è che l’assistenza si riduce a poco più di qualche parola buona e alla presenza fisica. Ti aprono le porte, ti fanno qualche bucato e ti procurano le medicine. Quando si rende necessaria un’assistenza vera, che richieda la capacità di gestire le complicazioni autentiche, allora viene chiamato il 911. Un modello ingegnoso: qualsiasi responsabilità viene scaricata sui servizi di emergenza e sul sistema sanitario pubblico. Ognuno di noi gestisce il declino di un genitore a modo suo, e nessuno va fiero di come lo fa. Tutti facciamo cazzate, un po’ perché in queste cose il lieto fine non esiste, e un po’ perché la medicina moderna è una procedura aleatoria, nella quale nessuno, in definitiva, è davvero responsabile di nulla. Lo scaricabarile è continuo. In un contesto del genere, tutti finiamo per essere inefficaci e patetici. La cardiologa di mia madre, una briosa fanciulla con la fastidiosa abitudine di chiamare mia madre “mamma”, da anni la teneva sotto controllo per un disturbo chiamato stenosi aortica, un restringimento della valvola dell’aorta. Il suo consiglio era sempre stato quello di non fare nulla fino a quando non fosse stato necessario. Un buon consiglio, perlomeno per i quindici anni in cui mia madre con quel disturbo aveva tranquillamente convissuto. Ora che però cominciava a mostrare sintomi potenzialmente letali, perché non operarla e strappare qualche altro anno di vita? Che avevamo da perdere? Di colpo, il ragionamento e la prospettiva erano diventati quelli. Qui va detto che la colpa è stata nostra: mia, di mio fratello e mia sorella. Non una volta ci è venuto in mente di dire: “Volete operare al cuore una ottantaquattrenne che mostra segni progressivi di demenza? Vi ha dato di volta il cervello?”. La verità è che in quei casi sei talmente sollevato all’idea che qualcun altro abbia un piano, che perdi di vista anche le incongruenze più palesi: per esempio, che la scelta era tra la vita così com’era prima dell’operazione e la morte, e non tra la vita dopo l’operazione e la morte. Ecco che cosa disse il chirurgo, in perfetto paradossalese, per difendersi dalla recriminazioni che seguirono il totale declino postoperatorio: “Visitando sua madre prima della procedura, l’ho informata nel dettaglio dei rischi che un simile intervento comporta per chi manifesti segni di demenza”. Lei ha informato nel dettaglio una donna demente? L’intervento riparò il cuore di mia madre alla perfezione, ma ci fece rimpiangere il livello di confusione in cui viveva. Se prima stava declinando dolcemente, ora era in caduta libera. Dopo sei settimane e qualcosa come 250mila dollari in conti d’ospedale (pagati da Medicare, vale a dire dai contribuenti americani), fu restituita all’Ottantaseiesima strada e alla sua residenza assistita. Era l’ombra di se stessa. Cominciò a vagare per i corridoi. Regolarmente veniva rispedita al pronto soccorso: ogni ambulanza infliggeva alla sua psiche l’ennesimo colpo. E poi ci sfrattarono. Quando mia madre era andata a stare lì, ero rimasto piacevolmente colpito dal fatto che l’affitto si potesse pagare di mese in mese. Di colpo capii il perché. Morire è una cosa che si fa per tappe, stazioni intermedie, luoghi simbolici. Casa. Residenza assistita. Assistenza infermieristica. Ospizio. Un trasloco continuo. Prima che ci sfrattassero, però, ci fu un altro Ringraziamento – a casa mia, eravamo andati a prendere mia madre per portarla da noi – e poi, il giorno dopo, l'”evento”. Quello serio. Mia madre, pensai con gratitudine, era arrivata alla fine. Arrivò l’ambulanza, e per l’ennesima volta ci ritrovammo dietro i separé del pronto soccorso del St. Luke’s. Mia madre non poteva essere ridotta peggio. Il giovane medico che la visitò rimase esterrefatto nel constatare che avevamo superato la finestra di tempo in cui avrebbero potuto somministrarle il farmaco in grado di rallentare gli effetti di quello che con tutta evidenza pareva essere stato un ictus. Ma naturalmente erano disposti a provarci. Stavolta tenemmo duro: scegliemmo di non fare nulla. Passarono le ore. Poi quelle parole, che scopri non darmi alcun sollievo: “È fuori pericolo”. Cosa? Com’è possibile? Mon aveva avuto un ictus. Solo una fortissima crisi convulsiva. Nel frattempo, aveva perso ogni barlume di lucidità. Erano rimasti soltanto un intrico indecifrabile di parole e un’incredibile rabbia. Ah, e poi certo, c’era l’inghippo: i farmaci anticonvulsivi prevenivano sì altre crisi probabilmente letali, ma nel frattempo le friggevano ulteriormente il cervello. Quelle settimane passate a letto opponendosi al cataclisma finale le avevano portato via anche quel poco di capacità deambulatoria che le restava. Era immobile e in stato confusionale. Oltre che piena di rabbia. Donde il primo tentativo di parlare dell’elefante in salotto. Successe in uno stanzino d’ospedale, pieno di mobili dismessi. Presenti: il medico di mia madre, il suo neurologo, l’assistente sociale, mia sorella e il sottoscritto. Ci era sembrata la cosa più matura da fare, affrontare la realtà senza costringere quelle persone a girare in punta di piedi intorno all’evidenza. Ringraziai tutti per quanto avevano fatto, dopodiché in tono pacato dissi: “Come facciamo ad andare da qui… a lì?”. Lunghi silenzi imbarazzati. Neurologo: “Forse è il caso di stabilire cosa si intende per qui e lì”. Mia sorella: “Quante speranze ci sono che possa tornare come prima?” Assistente sociale: “Dobbiamo tenere in conto tutti gli esiti possibili”. Io: “Forse potreste spiegarci quali strade si possono percorrere”. Dottore: “Aspettare e vedere”. Neurologo: “Monitorarla”. Dottore: “Cambiare farmaci”. Mia sorella: “Possiamo tentare un minimo di fisioterapia?”. Neurologo: “Bisogna vedere se ha i requisiti”. Io: “Insomma… secondo voi cos’è ragionevole aspettarsi che succeda?” Neurologo: “Noi possiamo aiutarvi a esaminare le varie opzioni”. Assistente sociale: “Su dove potrebbe andare a vivere”. Fu mio fratello da Maui a farmi capire, un po’ spazientito, che non avevo idea di come funzionasse il mondo. Una conversazione del genere, a cavallo di sottili confini legali e approcci professionali, andava condotta seguendo un codice rigoroso. Mi suggerì di parlare di “qualità della vita”. Una settimana dopo. Stesso stanzino, stesso imbarazzo. Io: “È evidente che qui il punto è la qualità della vita”. Dottore: “Il quadro è precipitato”. Neurologo: “Il rischio è che le dosi di farmaci possano compromettere la respirazione”. Io: “Stiamo sempre parlando di qualità della vita, giusto?”. Dottore: “Certo”. Io: “A me sembra così agitata che prenderei in considerazione altre strade. Anche se questo…”. Neurologo: “Non so se me la sentirei di…”. Io: (con un’illuminazione improvvisa): “Ma cosa succederebbe se semplicemente le sospendeste i farmaci?”. Neurologo: “L’astinenza potrebbe accelerare una crisi molto seria”. Io: “Con il rischio che muoia?” Neurologo: “È possibile, sì”. Io: “Ed è un’opzione praticabile?” Neurologo: “Sta a voi. Noi non possiamo costringerla ad assumere farmaci”. Sospendere i farmaci fu un momento solenne. Dopo una settimana, i medici cominciarono a riferirci allegramente che se la stava cavando bene. Si era stabilizzata. Poi arrivò l’assistente sociale, a dirci che ci stavamo pericolosamente avvicinando alla soglia massima di giorni d’ospedale rimborsabili da Medicare. “E adesso”, disse mia sorella, vestendo i panni della spalla, “che facciamo?” Mia madre – che con la sua primordiale tenacia ci stava portando all’esasperazione – fu trasferita nel reparto demenza dell’Atria di Riverdale, dove l’unico divieto imposto ai pazienti era quello di usare la violenza. Di lì a nove giorni, dopo che mia madre ebbe malmenato un infermiere, ci ritrovammo nella nostra stanza al St. Luke’s, dove poteva cominciare da zero la sua degenza a spese di Medicaid e dove la accolsero a braccia aperte (in cambio di altri 200mila dollari e rotti). Che cosa fai con tua madre quando lei da sola non riesce a fare niente, intendo proprio niente? A quel punto la questione non è più come soddisfare i suoi bisogni, ma dove piazzarla. Anzi, è innanzitutto chi o quale struttura sia disposta ad accoglierla. Fu allora che mi arrabbiai in modo perfino un po’ irragionevole con mio fratello a Maui. Non era un caso che vivesse lì. Se si era trasferito a Maui, era proprio per evitare situazioni del genere. Per spezzare una lancia a favore di mio fratello, va detto che “responsabilità” è un concetto relativo: se lui stava facendo meno di quanto facessi io, anch’io stavo facendo moltissimo meno di quanto facesse mia sorella. È uno degli aspetti più umilianti di tutta la faccenda: a prendersi cura degli anziani sono le donne. Non possono tirarsi indietro, è su di loro che ricade. Alla fin fine, è una specie di gioco delle sedie. Chi rimane in piedi è quasi sempre la femmina. È stata mia sorella a mettere insieme la lista di potenziali ricoveri, strutture assistite per anziani e centri specializzati in terapie palliative a distanze ragionevoli. Io, pieno di risentimento, l’ho accompagnata nei posti migliori dopo che lei aveva scartato i peggiori. L’alternativa migliore era un ricovero per malati terminali. Ma se mia madre stava sicuramente morendo, quel genere di strutture, scoprimmo, non erano destinate a chi di sicuro sarebbe morto, ma a chi lo avrebbe fatto in tempi brevi. Curiosamente, e senza alcuna utilità, uno dei neurologi che ogni tanto visitava nostra madre si prese la briga di riformulare la sua diagnosi. Non aveva l’Alzheimer: era affetta da demenza, questo sì, ma da una demenza che non stava seguendo quell’evoluzione. Lei non sarebbe scomparsa del tutto. Avrebbe mantenuto un minimo di percezioni e di consapevolezza, ha detto il neurologo come se fosse una buona notizia. È stata Marion, la badante, a suggerirci di “portarla a casa” e basta. A Manhattan, la cosa che più si avvicina al concetto di “casa” è il monolocale dove sta ora, a due passi da mia sorella. Mio fratello lo vedeva come un ginepraio di spese e responsabilità. Mia sorella l’ha rassicurato nei termini in cui i medici stavano rassicurando noi: sei mesi era un’aspettativa di vita realistica. Mio fratello si è messo a cercare su Google. “Sì, è vero, sei mesi, in questa fase, sono la media”. Ho firmato il contratto. “Ci crede che è già passato un anno?” mi ha detto Marion quando, qualche settimana fa, ho firmato il contratto per un altro anno. Mia sorella viene ogni mattina. Porta la spesa, organizza il menu e fa fare a mia madre una sequenza di stretching. Io passo un po’ di volte a settimana (per 30 minuti esatti). I nipoti di mia madre, con un misto di devozione e orrore purissimi, vanno da lei con diligente frequenza. Suo fratello ottantaquattrenne e la moglie passano regolarmente, e così anche la cugina ottantanovenne con la figlia. Le è perfino rimasta un’amica che le telefona ogni giorno. Intavolando attraverso la cornetta conversazioni a senso unico. Ogni tanto arriva una lettera di qualche amico andato in pensione in un posto soleggiato, che non è al corrente della situazione. Le propone di pranzare insieme, continua a pensare a mia madre come alla donna che chiacchiera, cucina, legge, spettegola e si impone all’attenzione. E ogni volta anch’io la rivedo nello stesso modo. Qualche settimana fa, io e mia sorella abbiamo chiesto un incontro alla dottoressa di mia madre. “È passato un anno”, ho cominciato io, cercando alla cieca le parole che andavano dette: è ora, mettiamo un punto, facciamola finita, desideroso di far fuori gli eufemismi tanto quanto avrei voluto far fuori mia madre. È intervenuta mia sorella, con una serie di dettagli vividi. La dottoressa è parsa prima allarmata all’idea che stessimo cercando di sbolognare nostra madre a lei e all’ospedale, e poi sollevata, quando le abbiamo detto che noi in ospedale non intendevamo più tornarci. Volevamo soltanto aiutarla ad arrivare a destinazione (troppo specifico?). “Potremmo aumentare i palliativi. Ma tra gli effetti collaterali potrebbe esserci quello di deprimere le funzioni vitali. Forse, però, è ora di alleggerire”. Un’altra sottospecie di passo avanti nella nostra triste discesa. Non so come mai ai death panels (le “commissioni della morte”, termine coniato da Sarah Palin per accusare il governo democratico di voler istituire delle giurie per decidere a chi “staccare la spina”) sia toccato un nome così orrendo. Dovevano chiamarle “commissioni di liberazione”. Cosa non darei per un organo imparziale a cui implorare la fine di mia madre. L’alternativa è folle: spendere triliardi per alimentare le sofferenze dei nostri genitori e l’incapacità di aiutarli ad arrivare a destinazione. Poco tempo dopo essere passato dal mio assicuratore, ho spedito una mail ai miei figli per metterli sull’avviso, spiegandogli che quella decisione, se stipulare una polizza o no, li riguardava: quando le cose si fossero messe male, prendersi cura di me sarebbe stato un problema loro, e quindi dovevano riflettere su cosa avrebbero voluto che facessi, e cosa io avrei voluto che facessero. Nessuno mi ha risposto. Dev’essere stata una di quelle mail un po’ così. A ogni modo, ho deciso che, molto semplicemente, ciò che si compra con quel genere di polizza io non lo voglio, e che sarebbe pure un pessimo affare. Sono convinto che perfino in America, con una sanità incasinata come la nostra, noi figli del boom che stiamo assistendo alle terribili agonie dei nostri genitori, eviteremo di fare a noi stessi la stessa cosa. Di sicuro troveremo – dobbiamo trovare – un modo migliore, più economico, veloce e umano di uscire di scena. Nel frattempo, e dal momento che, come mia madre, nemmeno io posso sperare che qualcuno mi piazzi un cuscino in faccia, cercherò di mettere appunto tempi e modi di una exit strategy fai-da-te. È quello che dovremmo fare tutti”. (Traduzione Matteo Colombo)

Con cura

Il libro Con cura (di Atul Gawande edito da Einaudi) dovrebbe far parte del patrimonio culturale di quanti si occupano di sanità. Non solo medici, ma anche operatori sanitari, amministratori e comuni cittadini che così potrebbero anche riconoscere chi veramente “si proeccupa” (to care) di loro.

L’autore è un chirurgo americano che, passando in rassegna gli elementi salienti di un’efficace intervento medico in varie condizioni, dichiara che sono tre le condizioni fondamentali per il successo in medicina (ed in ogni altro settore che comporti rischio e responsabilità):

  • scrupolosità, ovvero prestare sufficiente attenzione ai dettagli per evitare gli errori e superare gli ostacoli;
  • fare la cosa giusta, superando i difetti umani (avarizia, arroganza, insicurezza, incomprensione, presunzione, etc.);
  • ingegnosità, ovvero saper pensare in modo nuovo.

Non si può non essere d’accordo, specie quando dichiara “migliorare è una fatica continua. Il mondo è caotico, disorganizzato e fastidioso, e la medicina non fa eccezione. A complicare le cose, noi medici non siamo che esseri umani. Con le nostre distrazioni, debolezze, preoccupazioni personali. Tuttavia, fare il medico significa fare in modo che la propria vita sia vincolata alla vita altrui, alla scienza e alla contraddittoria, complessa connessione fra le due. Significa vivere una vita di responsabilità”.

Navigazione internet e medicina.

Il Web è entrato in maniera decisa nel quotidiano di moltissimi di noi. Sia che si tratti del proprio privato sia che si tratti del proprio lavoro i contenuti sono tantissimi. Un aspetto molto particolare è quello che riguarda la pubblicazione di contenuti medici. E’ possibile reperire pressochè tutte le informazioni. Purtroppo non sempre queste sono corrette e talora possono avere effetti negativi.  Si aggiunga inoltre che spesso per comprendere appieno i contenuti occorre avere una formazione specifica, se non essere addirittura specialisti della materia. In molti, da tempo, sentiamo l’esigenza di una qualche forma di garanzia. Un contributo iportante viene dall’A.M.A. (American Medical Association) che ha pubblicato le linee guida per l’uso delle informazioni on-line. Ispirate al buon senso, sono condivisibili e andrebbero diffuse in maniera adeguata anche in Italia.

Questi i punti salienti:

  1. La privacy e la riservatezza devono essere mantenute anche on line, evitando di pubblicare informazioni che consentano l’identificazione del paziente.
  2. Utilizzare sempre e comunque le impostazioni di privacy per salvaguardare le informazioni personali e i contenuti. Dato che le impostazioni di privacy non offrono garanzie assolute e che i contenuti possono restare permanenti bisogna monitorizzare la propria presenza su Internet.
  3. Mantenersi entro i confini del rapporto medico-paziente in conformità con l’etica professionale, a prescindere dal contesto.
  4. Mantenere i propri contenuti online personali separati da quelli professionali.
  5. Qualora si dovessero reperire contenuti poco professionali pubblicati da colleghi si ha la responsabilità di sollecitare l’attenzione della persona, in modo che possa rimuovere e / o prendere i provvedimenti del caso. Se il comportamento viola in modo significativo le norme professionali e l’individuo non prende le misure appropriate per risolvere la situazione, il medico dovrebbe segnalare il fatto alle autorità competenti.
  6. I medici devono essere consapevoli che l’attività online e i contenuti pubblicati possono influire negativamente sulla loro reputazione, sia tra i pazienti che tra i colleghi. Possono condizionare la loro carriera medica e possono minare la fiducia del pubblico rispetto alla professione medica.