Pubblicato sul New England Journal of Medicine un articolo (link) sui possibili errori riscontrabili nel web in materia di informazione sulle malattie. Nel caso specifico il Parkinson. Per molti pazienti e le loro famiglie Internet è diventata la risorsa primaria per le informazioni mediche, oltre a fornire un forum per condividere le loro esperienze personali. I disturbi del movimento (Parkinson, distonia, tremore) sono condizioni neurologiche comuni che facilmente si prestano a dimostrazioni video. Gli autori dell’articolo, allertati dai loro pazienti in merito ai contenuti sui disturbi del movimento disponibili su YouTube, dopo una breve ricerca hanno riscontrato che molti dei video sembrano essere atipici per la forma specifica di disturbo del movimento della persona nel video. In alcuni dei video hanno riscontrato movimenti caratteristici dei disturbi del movimento psicogeni. Hanno quindi chiesto a sette neurologi ed esperti in disturbi del movimento di valutare autonomamente i video più visti su YouTube dai pazienti e di giudicare se il disturbo del movimento rappresentato sembrava essere psicogena o organica. Di 29 video che mostrano persone con disturbi del movimento, il 66% sono stati valutate come psicogeni e il 34% come organici, con un eccellente accordo inter esaminatore. Per i pazienti con un disturbo del movimento, le informazioni disponibili su YouTube possono essere fuorvianti e possono fornire una falsa impressione del disordine e del suo trattamento. Non mancano consigli potenzialmente dannosi e gravi, financo proposte circa l’uso di farmaci immunosoppressori o di esami diagnostici invasivi e costosi. Infine alcuni video sostengono i benefici che potrebbero derivare da interventi come il massaggio cranio-sacrale e rimedi erboristici. Il fatto che un numero così elevato di video che mostrano disturbi del movimento psicogeni sono disponibili su Internet mette in evidenza un problema di fondo che interessa praticamente ogni specialità medica e le informazioni che forniscono questi video possono interferire con l’effettivo riconoscimento e la cura dei pazienti con un disturbo del movimento. I medici devono preoccuparsi di avvisare i loro pazienti affinchè non si fidino troppo di informazioni provenienti da fonti Web potenzialmente inaffidabili e dovrebbero anche contribuire a rendere affidabili le informazioni mediche liberamente a disposizione di coloro con disturbi sia organici o psicogena.
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